Zondagavond en het is tijd voor een nieuw blog, niet omdat ik zo’n zin heb om te schrijven maar
ik krijg best wel veel vragen hoe het met mij gaat. Sinds mijn vorige blog is er best wel veel
gebeurd. Ook iedereen weer bedankt voor de lieve berichtjes of kaarten, altijd weer bijzonder als
er een kaart uit onverwachte hoek binnenkomt.
Eén van de hoogtepunten de afgelopen periode was toch wel twee dagen Nijmegen. Ik zou
natuurlijk de Vierdaagse zelf gaan lopen. Tentje was al gekocht samen met een matje. Had lekkere
loopkleding daarbij aangeschaft en ik was al druk aan het oefenen. Sommige lange loopjes samen
met Peter. Alles om die Vierdaagse met twee vingers in mijn neus uit te lopen. Omdat er een
dikke streep door die rekening heen ging wilde ik graag naar Nijmegen, die sfeer nog even
proeven en om wat “loopmaatjes” te ontmoeten. Wat waren dat lekkere dagen. ’s Morgens bij de
Kaaij, een festivalterrein bij de oude Waalbrug aan het water vol met leuke tentjes en foodtrucks.
Daar lekker koffie drinken met wat te snaaien erbij en in de middag naar de Wedren. Iedereen die
ik wilde ontmoeten heb ik daar gezien en ff geknuffeld en soms hele onverwachte ontmoetingen,
“wat doe jij hier!?” Erg leuk om al die oude bekenden weer te zien. Zelfs Wipneus en Pim zijn
geweldig op de Wedren.
De nacht heb ik doorgebracht in Arnhem, 12 minuten met de trein maar 4x zo goedkoop dan een
hotelkamer in Nijmegen. Ik zat in Hotel Bizar Bazar, echt een aanrader. Hangende kamers in een
kerk. Beneden een hele mooie bar met restaurant en het ontbijt is echt waanzinnig, eten wordt
aan tafel gebracht met heel veel verse producten zoals fruit, yoghurt en brood. De koffie ook
gewoon goed!
De tweede dag had ik een mooi plekje langs het parcours, vlakbij de finish. Toen ik echt vooraan
stond kwamen net de Tamboers en Pijpers, het Marinierskapel en verschillende pelotons
mariniers en vloot voorbij, indrukwekkend, wat een mooie club blijft het. Op twitter heb ik het
filmpje gedeeld. Hierna ben ik nog een hapje gaan eten in de stad en daarna op huis aan. Ik was
kapot, het was allemaal heel onwerkelijk en emotioneel. Sommigen mensen voor het laatst gezien
en de Vierdaagse………. dit was de laatste keer. Ondanks die dubbele gevoelens was het geweldig
en de moeite waard, geen spijt van. De zaterdag en de zondag stonden in het teken van wat rust
nemen en emoties wat de ruimte geven. Zo onwerkelijk, “straks als ik er niet meer ben.”
Dat emotionele komt ook door de chemo die ik die maandag erop weer zou krijgen. Ik zag daar zo
tegenop, weer die bijwerkingen, weer 2 weken klote voelen. Wat mij wel een beetje op de been
hield was dat dit (voorlopig) de laatste chemo zou zijn. Terwijl ik die maandagochtend aan de
slangen hang komt Paul aanschuiven, Paul die net herstelt is van de darmkanker. Grappig dat al
het personeel hem kent dus iedereen bleef ff voor een praatje, dat leidde mij behoorlijk af. Paul
kan heerlijk kletsen, je gooit er een kwartje in en je krijgt een euro aan geluid terug. Nog nooit is
de chemo-ochtend zo snel voorbij gegaan.
Het was bloedheet die week erna, te warm om buiten te zitten dus overdag alles dicht om het
huis enigszins koel te houden. Ik werd gek, voelde mij opgesloten, kon nergens heen en voelde
mij ook nog eens klote. Het enige voordeel van de temperatuur is dat ik minder last heb van de
kougevoeligheid maar dat is ook het enige. Die bijwerkingen voelen een beetje als grieperig. Ik
heb in die dagen maar wat kleine klusjes gedaan. Mijn auto te koop gezet op marktplaats, de
LiDRS-website nauwgezet bekeken en de aanbevelingen van een bedrijf daar naast gelegd en
Jochen voorzien van wat feedback en advies. Tevens heb ik papaverzaad geoogst en deze
verdeeld over 30 enveloppen en op de bus gedaan. Als die volgend jaar opkomen is dat een
feestje in jullie tuin!
Die woensdag werd mijn mobiele chemo (flesje) weer losgekoppeld. Dit keer weer een nieuwe
verpleegkundige, Gonny, een toppertje. Heel geïnteresseerd, en ze had ook nog goeie tips voor
de dagelijkse injectie. Ik doe dat nu zelf maar het blijft raar om je zelf te prikken. De
verpleegkundige bereidde mij voor dat de specialist waarschijnlijk gaat beginnen over het
verwijderen van de PICC-line vanwege hoge risico op ontstekingen. Omdat de chemo voorlopig
gestopt wordt heeft de PICC-line niet zo veel waarde meer. Verwijderen is zo gebeurd, maar ik
denk niet dat ik nog een keer een nieuwe PICC-line durf te laten zetten want dat was wel een heel
vervelend klusje. Maar eens heel goed over nadenken.
Mijn moeder kwam ook nog langs tijdens bezoekje van de verpleegkundige en na haar vertrek
hebben we nog een tijdje zitten kletsen over mijn uitvaart. Dat was natuurlijk best wel emotioneel
maar het er niet over hebben voelt ook niet oké. Blijft lastig om dit soort onderwerpen te
bespreken maar het zijn wel onderwerpen die mij bezig houden.
Op een dag, tijdens de hond uitlaten kwam ik Twan tegen. Tijdje gekletst en toen vertelde hij mij
dat bij een collega darmkanker is geconstateerd, p. Ik voelde meteen het moment dat wij het
slechte nieuws kregen te horen en voelde met hem mee. Ik heb daarna maar meteen contact
gezocht met die collega en hem veel sterkte gewenst met alles wat gaat komen. Ik heb begrepen
dat het gelukkig wel te behandelen is, ik hoop echt dat alle behandelingen zijn vruchten afwerpen,
heftig nieuws weer!
Maar nu, ik heb nog steeds last van de bijwerkingen van de laatste chemo van twee weken
geleden, het duurt elke keer langer voordat die bijwerkingen wat afnemen. Met name mond en
darmen doen nog niet wat ik zou willen en de neuropathie van mijn handen en voeten voelt ook
niet oké. Gevoel en smaak in mijn mond is bijna helemaal weg en het is nog steeds pijnlijk als ik
iets kouds neem. Mijn darmen liggen ook een beetje stil en moeten weer helemaal op gang
komen. Dat geeft zo’n opgeblazen gevoel en het neemt allemaal ruimte in wat zorgt voor
kortademigheid.
Maar met name mentaal is dit een hele rare periode. Ik heb de laatste chemo gehad en daarna
gaan we voorlopig niets doen. Dat voelt heel raar, mijn lichaam moet zich herstellen maar ook de
tumor en uitzaaiingen gaan zich herstellen, in wat voor tempo? Afgelopen woensdag kreeg ik
weer verpleegkundige Gonny op bezoek om de pleister te vervangen. Wel jn zoals zij informeert
en luistert en klaar staat met een jne gedachte of goeie tip, dat helpt mij.
Morgen krijg ik weer een scan, daar zie ik dan weer tegenop, dat blijft ook een lastig klusje. Als je
helemaal goed ligt krijg je contrastvloeistof in je bloed gespoten, “u krijgt het even warm en het
lijkt alsof u in uw broek plast maar dat is niet zo”. De scan is nodig om te kijken hoe de tumor en
uitzaaiingen erbij staan. Aankomende woensdag heb ik een gesprek met de oncoloog waar we
het komende traject gaan, de uitslagen van de scan en het bloed zullen bespreken. Ik heb nog zo
veel vragen en tegelijkertijd realiseer ik mij dat we in een volgende fase terecht zijn gekomen. Ik
word een paar maanden “losgelaten”, ik mag natuurlijk bellen als er wat is maar de behandeling
stopt. Wat gaat er met mij gebeuren de komende periode, gaat de pijn toenemen? Wat staat er
na deze fase dan te wachten? Weer chemokuren? Wil ik dat wel? Is er iets anders? Wat doet dat
met de prognose? Kortom, veel vragen en deze volgende fase is dus best wel spannend en houdt
mij erg bezig. De tranen zitten best wel hoog en ik moet ook veel denken aan wat komen gaat.
Misschien ben ik wel gewoon bang, bang voor het onbekende, het verloop, de pijn, de aftakeling,
de dood.
Gisteren ben ik als aeiding dan ook naar de Canal Parade, onderdeel van Gay Pride, geweest. Ik
had werkelijk een schitterende plek, vooraan en direct na de start bij de eerste brug. Het duurde
even voordat de Defensieboot voorbij kwam. Zag behoorlijk wat bekenden staan op “onze” boot.
Mooi om te zien dat Defensie laat zien dat je ook bij Defensie “mag zijn wie je bent”. Gezien wat
reacties op Twitter moeten we nog jarenlang hier aan meedoen want we zijn er nog lang niet! Na
de Defensieboot ben ik lekker visje gaan eten tegenover het Scheepvaartmuseum om daarna nog
even op de oude marinekazerne een drankje te drinken. Heel raar om gebouwen leeg te zien
staan en burgers, die vrij rondlopen, eigen paden creëren in het gras. Een heerlijk alcoholvrij
biertje gedronken bij het hotel en de laatste boten zien vertrekken.
Vandaag heb ik genoten van Max Verstappen, wat een race en wat een professional is die Max
met zijn 21 lentes. Hierna kwam Vincent langs met “blauwe hap” die hij in Den Helder had
gescoord, was heerlijk Vince!
Als laatste mededeling kan ik jullie melden dat de Bloody Mary Beef van onze nieuwe huisvriend
Jamie een echte aanrader is. Ik heb deze 7 uur in de oven gehad en het was verrukkelijk! Vlees
bedoeld voor twee dagen ging op dag één op! Dat was net voor de laatste chemo dus had
enigszins wat smaak terug.
Zo, jullie zijn weer een beetje op de hoogte, ik zal volgende keer niet zo lang wachten met het
schrijven van een blog.
Veel liefs, grtz, Walter.
PS. Wisten jullie dat de blauwe tekst in dit blog linkjes zijn naar websites? Ze openen in een aparte pagina.
Geef een reactie