Beste lezers, het is inmiddels bijna een maand geleden sinds mijn laatste blog. Ik zou na mijn
laatste behandeling 3 maanden “rust” nemen om daarna te kijken hoe we verder zullen gaan.
Meestal doe ik in mijn blog een chronologisch verslag van de afgelopen periode maar ik zal nu
maar met het belangrijkste beginnen. 07 november had ik een afspraak in het ziekenhuis om
weer een scan te laten maken en bloed af te laten nemen. De scan zou om 0915 uitgevoerd
worden maar je moet een half uur van tevoren aanwezig zijn om in een half uur 1 liter water te
drinken. Dus voor die tijd moest ik ook nog bloedprikken dus ik was al om 0800 in het ziekenhuis.
De meeste mensen beginnen dan met hun werk maar voor mij is dit inmiddels heel vroeg.
Vandaag was de mevrouw van de bloedprikbalie in een goed humeur en de kerel die mij prikte
wilde alles weten wat er met mij aan de hand was. Fijn daarna zo’n hand op je schouder als je weg
loopt. Dit keer kreeg ik geen “Cars”-pleister, ondanks dat ik niet heb gehuild tijdens het prikken.
Bij de scan waren ze ook superlief. Blijft toch een kloteklusje, met name als ze de contrastvloeistof
inspuiten. Je hele lichaam wordt in ene warm, een soort opvlieger, je krijgt een raar gevoel in je
keel en je denkt dat je heel nodig moet plassen. Daarna ga je op en neer door de tunnel en ben je
klaar.
Hierna volgde een week wachten, toch wel spannend. Eigenlijk gaat de uitslag mij niet verrassen,
ik merk dat ik weer wat minder kan eten, dat ik wat meer last heb van maagzuur en dat het af en
toe omhoog komt. Ik weet dus eigenlijk wat er gaat komen met de uitslag. Ik heb ook al nagedacht
over een eventueel vervolgtraject en ik heb mij al voorgenomen om te stoppen met die
gekkigheid. Ik voel mij nog steeds klote door die vorige behandelingen.
De dag van de uitslag is dan toch weer spannend, je hoopt toch op een klein wondertje, dat het
allemaal niet waar is of zoiets.
De oncoloog steekt van wal: “Hoe voel jij je?” Ik vertel wat ik in en aan mijn maag voel en hij vertelt
dat mijn verhaal overeenkomt met de scan. Hij tovert de beelden op het beeldscherm en laat mij
zien waar de tumor weer aan het groeien is. Beetje raar, ik had elke keer het idee dat er een soort
bal aan het groeien was in mijn maag maar de maagwand ter hoogte van de darmingang is
ernstig verdikt, en die wordt steeds dikker, net zo lang totdat daar geen stoffen meer doorheen kunnen.
De uitzaaiingen in mijn buik houden zich relatief rustig, veel vocht is verdwenen maar de
tumor in mijn maag groeit weer.
Omdat de tumor aardig zijn best doet is het geen optie om nog een keer met dezelfde chemo aan
de gang te gaan. De arts heeft nog een andere medicijncombinatie in de aanbieding. Het ene
medicijn veroorzaakt als bijwerking neuropathie (schade aan de zenuwen) in spieren en het
andere medicijn veroorzaakt ook weer neuropathie in handen en voeten.
We bespreken een studie over deze medicijncombinatie. Mensen die het niet gebruikten
overleden tussen de 4-7 maanden, mensen die het wel gebruiken tussen de 6-9 maanden. De arts
is heel voorzichtig met prognoses, dit zijn gemiddelden. Hij kent mensen die na anderhalf jaar
nog leven maar ook mensen die na een maand overlijden. Voor dit behandelplan moet ik ook elke
week naar het ziekenhuis. Ik weet nog dat de vorige behandeling om de twee weken was maar
door allerlei controles zat ik toch elke week weer in het ziekenhuis, bleh. Zo geen zin in.
Ik had in principe al mijn keuze gemaakt, we stoppen met behandelen maar ik durfde het niet
meteen uit te spreken. Stoppen heeft natuurlijk consequenties en ik kan niet over een maandje
zeggen: “doe toch maar die medicijnen”. Natuurlijk wil ik ook nog niet dood. Heel raar om die
beslissing te moeten nemen. Gelukkig vindt de oncoloog dat ook want hij stelde voor om over 2
tot 3 weken weer bij elkaar te komen en dan te praten over een eventueel vervolg, heel fijn.
Dus 04 december heb ik weer een afspraak en dan ga ik beslissen of ik stop of weer start met een
behandeling. Ik neig nog steeds naar stoppen en ik heb tot nu toe nog geen argumenten gehoord
die mij anders doen laten denken. Vincent had nog een hele mooie vraag: “Stel dat je kiest voor
behandelen, voor wie doe je dat dan”? Woow, supertrots op die slimmerik, even je vader aan het
denken zetten. Het voelt alsof we weer een andere fase in zijn gegaan ondanks dat ik nog niet
echt de beslissing heb genomen. Het wordt nu allemaal wel heel echt en het onvermijdelijke komt
steeds dichterbij. Niet kiezen voor behandelen voelt ook een soort egoïstisch, dat ik anderen in
de steek laat. Oke, food for thoughts zullen we maar zeggen.
Zijn er nog andere zaken vermeldenswaardig? Het liefst zou ik nu hier stoppen maar dat zou ook
niet helemaal eerlijk zijn.
Joke en ik hebben iemand gevonden die ons in de gaten houdt en regelmatig komt praten.
Eigenlijk is het andersom, hij belde mij en hij boodt zijn diensten aan. Er is een enorme klik, de
gesprekken gaan erg diep en gelukkig kunnen we ook om dingen heel hard lachen. De persoon is
erg betrokken maar ook erg professioneel en blijft naar Joke omkijken, ook als ik er niet meer ben.
Intussen heb ik al twee gesprekken gehad en volgende week hebben Joke en ik afzonderlijk een
afspraak. Wat fijn dat hij op ons pad gekomen is nadat de psycholoog aangaf er mee te stoppen.
Verder heb ik afgelopen maand veel koffie gedronken en geluncht met allerlei luitjes. Heel gezellig en dat levert altijd fijne gesprekken op. Joke en ik zijn nog een dag naar Amsterdam geweest. Daar hebben we de tentoonstelling Body Worlds bezocht. Heel interessant en er was ook een animatie hoe kanker ontstaat en wat uitzaaiingen zijn, heel verhelderend. Daarna hebben we heerlijk door die mooie stad gelopen en hebben we “De 9 straatjes” bezocht, leuk buurtje.
Afgelopen vrijdag is de podcast online gekomen waarvoor ik geïnterviewd ben door Patty-Lou
Middel van “Helemaal aan het einde“. Confronterend om jezelf dingen te horen zeggen over dood
gaan en de uitvaart. Gelukkig is het een hele mooie podcast geworden en wordt mijn verhaal
afgewisseld met Linda Frank, oprichter en coördinator van stichting nabestaandenzorg. Mochten
er nog mensen zijn die nog niet geluisterd hebben naar deze podcast (ze bestaan ;-)), klik hier om naar de podcast te gaan.
We hebben nog een heel mooi cadeau gekregen van vrienden uit onze straat. Daarvoor zijn Joke,
Vincent en ik op een zondag naar Noorderhaven geweest waar onze dochter woont. Een
fotograaf, die zij geregeld hadden, heeft daar een fotoserie geschoten van ons allemaal. Intussen
hebben we de foto’s gekregen. Heel bijzonder en een mooie herinnering voor later. Thnx Roel en
Channa.
Komende weken heb ik weer behoorlijk wat afspraakjes staan, van hypotheek via allerlei
koffie/lunchafspraken tot het bezoeken van de locatie waar de herdenkingsdienst gehouden zal
worden.
Ik spreek jullie weer over een paar weken of zodra er weer nieuwe ontwikkelingen zijn. Grtz en een
knuffel, Walter.
Geef een reactie